Donnerstag, 4. Oktober 2018

Idiot - sry, war nett gemeint.

Fazit nach 4 Wochen E-Mail veröffentlichen.

Mein Fazit nach 4 Wochen E-Mail veröffentlichen:
- ich hasse Menschen
- Menschen sind nervig und dumm
- Menschen haben zu viel Zeit
- ich hasse Menschen.


Im Ernst. Was zur Hölle ist los mit den Menschen.  Mir war von Anfang an klar, dass nicht nur Anfragen kommen werden. (Welche mich gefreut haben! Und die ich mit Freude beantwortet habe). Dann auch wenige liebe Nachrichten, die mich sehr gefreut haben. Aber größtenteils genau solche Nachrichten, die ich eben nicht wollte!
"Schreib doch mal auf Facebook zurück"
"schau mal auf Instagram"
Junge. Wenn ich nicht antworte, hat das zumeist einen Grund. Ich bin nicht interessiert an Internet Bekanntschaften. Nur weil jemand mich sympathisch findet muss das umgekehrt nicht das selbe heißen. In seltenen Fällen überlese ich zwar tatsächlich Nachrichten, aber mit Verlusten ist eben immer zu rechnen.

Und dann. Dann hat mich die Ober-Spezialisten Nachricht erreicht.
Die E-Mail ist ein Paradebeispiel. Paradebeispiel dafür, wie man eine E-Mail schreibt um mich maximal abzufucken.
Ich hab ernsthaft meinen Kumpel gefragt, ob er diese geschrieben hat, um mich zu verarschen.
Weil die Mail beinhaltet einfach ALLES, was ich hasse.
Ich will mal chronologisch vorgehen:

"Frau Ebener" (allein den Namen falsch geschrieben. )
der Verfasser steigt ein mit Namen und zeigt erstmal auf, wo man mehr über ihn lesen kann.
- mhm. Interessiert mich voll. Was ein X macht.

es folgt: sie haben "ein interessantes Buch veröffentlicht [...], im Wesentlichen zur Verarbeitung"
- man. Mein Buch ist nicht primär zur Verarbeitung gedacht. Ich hasse Hobby-Psychologen. Ich habe geschrieben, weil angeboten wurde und um Leute zu informieren. Aber gut, wenn andere immer besser bescheid wissen.

Dann kommt das erste nette: ich hätte mich hochgekämpft und anderen Mut gemacht.
- man hätte das stehen lassen können und den gesamten Rest löschen.

ok. dann folgt der erste grobe Fehler:

"Wenn man die Forschung zur Querschnittslähmung  „querliest / überfliegt“  fallen viele teilweise nicht-zusammenhängende „Projekte“ auf, von denen eines – wie ich es verstanden habe – bereits querschnittgelähmte Mäuse ans Laufen gebracht hat und zwar durch das Zusammenwachsen des Nervenstrangs (wichtig). Ebenso ist man bei höher entwickelten Lebewesen weiter auch insbesondere mit der Stammzellenforschung, die eigene Organe regeneriert sowie in der Bionik – beim Grotten-Olm regenerieren sich alle Körperteile.  In den meisten europäischen Ländern jedoch mit „unnötigen rechtlichen Forschungs-Barrieren“ "

93or."($(=%"=U/"()=§_**''"'##§%/)=. !
Es gibt NICHTS schlimmeres, als diese verfickten Verweise auf die Mäuse, die wieder Laufen können.
Menschen, die ankommen und sagen "hast du gewusst, dass Mäuse wieder laufen können"
"hast du das mit diesem Roboter gewusst? Mit dem können Querschnittgelähmte wieder laufen".
Neeeeeein. Wirklich? Ich, als Querschnittgelähmte, hab davon noch nie gehört! Ja dann, auf ins Labor zu den Mäusezüchtern und ab gehts.
Es ist so nervig.
Leute die zum ersten Mal googeln "Querschnittlähmung heilen" und dir dann Tipps geben.
Wo ist das Problem? Mäuse können doch wieder laufen? Warum stellt ihr euch so an? Ist doch alles easy. In 10 Jahren gibts keinen Querschnitt mehr.
Kotz.

ok. also hier schon mal ins Aus geschossen.
und dann die Krönung:

"Hinsichtlich  Ihres Jura-Studiums  wäre es [...] eine zielgerichtete Orientierung – ja vielleicht sogar eine Lebensaufgabe, sich mit internationalen Gesundheitsrecht / Medizinrecht zu beschäftigen. Und zudem die „Insellösungen“ der weltweiten Forschungsprojekte zur Querschnittslähmung -  zu integrieren bzw. zusammen zu führen – als Juristin mit o. g. Spezialisierungsrichtung wie es eine Moderatorin / ggfs. Mediatorin tut, um das bereits vorhandene Wissen „scharf zu fokussieren“."

Alter.
Es gibt noch mehr nicht schlimmeres, als mir zu sagen, was das beste für mich wäre.
ICH HASSSSSSSSSSSSE ES. Haben solche Menschen irgendwie kein eigenes Leben, das sie sich selbst verbauen können und so leben können, wie sie es wollen? Ich versteh solche Menschen ums verrecken nicht. Null. Tipps? Ok, lass ich mir eingehen. Ungefragt auch eher ungern, aber gegen gute Tipps ist nichts zusagen. ABER anderen sagen, was sie machen sollen....
Schnauze. Einfach Schnauze halten. Wie wäre es, wenn sich jeder einfach um seine eigene scheiße kümmert?
Ich weiß, viele denken jetzt, ich soll nicht so überreagieren. "Ist doch nett gemeint"
Nein. Bei mir rührt sich da innerlich was. Tiefsitzender Hass. Hass gegenüber menschen, die einen Vorschritften machen. Woher das kommt? Die Hobbypsychologen unter euch sind gefragt (bitte keine Email an mich). Es ist einfach so, dass ich mit nichts weniger klar komme, als mit solchen Menschen.
Schon in meiner Kindheit gab es einen Mann (definitiv nicht mein Papa! der ist das komplette Gegenteil!), der bestimmen wollte. Der "wusste was das beste ist". Und schon da hab ich mich aufgelehnt.
Zurück in der Schule: "Amelie, geh doch auf die Behindertenschule" (erinnert ihr euch?). Ich schon vor Wut geheult: "Nein, ich bleibe hier". Das ist so ein Erlebnis, das ich nie verarbeiten werde. Nochdazu, weil ich in dieser Situation "unterlegen" war und hätte tatsächlich abgeschoben werden können, wäre das so gewollt gewesen.
Aber grundsätzlich dieses Bevormunden. Dieses "ich weiß was das beste für dich ist"
Wie wärs mit: fresse halten und sofort aus meinem Leben verpissen.
Ich hab kein Platz für solche Menschen.
Ich kann zum Glück denken. Und selbst Entscheidungen treffen.
Eigentlich hatte ich vor nächstes Jahr Medizinrecht als Schwerpunkt zu wählen. Aus Interesse und ganz egoistisch, weil ich mir für mich persönlich Vorteile erhoffe, wenn ich Sozialrecht höre und den Kassen mit Paragraphen entlegenen kann.
Aber nachdem mein Kumpel (dem ich die E-Mail gleich gezeigt hatte) und ich dieser E-Mail gelesen  haben, hat er mich nach kurzer Zeit angesehen, mein grüblerischen Gesichtsausdruck gesehen und direkt gesagt: "du denkst jetzt nicht ernsthaft darüber nach einen anderen Schwerpunkt zu wählen, nur weil der das jetzt geschrieben hat"
dazu muss ich sagen:
1. scheiße. Freddie kennt mich besser als ich selbst mich.
2. Ja. Einfach ja. Ich hab kurz darüber nachgedacht. einfach weil mir das "vorgeschrieben wurde". Ich glaube das zeigt eindeutig, wie sehr ich Vorschriften hasse.
Mit etwas klareren Gedanken hab ich das natürlich sofort verworfen. War dumm. Aber so denk ich eben.
Wenn jemand will, dass ich etwas nicht mache, einfach das als Vorschrift formulieren.
"Schatz, hab heute keinen Sex mit mir"

Man. Kümmert euch um euern eigenen scheiß. Denken sich solche Leute tatsächlich "Ah, Amelie studiert Jura. Sie sitzt im Rollstuhl. Ich muss ihr unbedingt sagen, dass sie sich mit Medizinrecht beschäftigen soll."

Wo wir schon beim zweiten Ding wären, was ich aber auch schon mal angesprochen hab:
NUR WEIL ICH IM ROLLSTUHL SITZE MUSS ICH KEINE ANWÄLTIN FÜR BEHINDERTENRECHT WERDEN111!11!! VERFICKTE SCHEIßE. ICH MUSS MEIN LEBEN NICHT AN DEN ROLLSTUHL ANPASSEN (nichtmal von meinem Querschnitt lass ich mir Vorschriften machen) ICH MACH WORAUF ICH BOCK HAB1!!
Dass ich ein Empathieloses Arschloch bin und im Sozialrecht wohl eher schlecht aufgehoben wäre wird verkannt.  Nein. Behindert, also muss ich Behindertenanwältin werden.
Als Scheidungskind wird man schließlich auch Scheidungsanwalt
und Jeder Ausländer mach Asylrecht.
Wo wären wir, wenn es anders liefe?

Man. Nervt mich sowas. Könnte mich stunden weiter aufregen.

Ja. mich nerven solche Sachen einfach. Weil es immer menschen gibt, die sowas ernst nehmen und ihr leben danach leben, wie es andere für sie wollen.
Kümmert euch einfach um eueren eigenen Scheiß. Geht anderen nicht auf den Sack und die Welt wird besser.
"Aber Amelie, es war doch nett gemeint"

Weil etwas nett gemeint ist, muss ich es nicht mit offenen Armen empfangen. Nett gemeint kann immer noch scheiße angekommen sein.
Idiot - sry, war nett gemeint.



Über die anderen Nachrichten hab ich mich trotzdem gefreut. Aber viele ;menschen haben wirklich kein eigenes leben.
















Montag, 1. Oktober 2018

from heels to wheels?

Mode und Rollstuhl.

Dass Rollstuhl nicht automatisch heißt, weiße Gesundheitslatschen und weite Schlaghosen anzuziehen dürfte hoffentlich bekannt sein. Wenn nicht: schaut auf meinem Instagram vorbei (amelieebner). Dass es aber auch nicht so ganz einfach ist Mode und Rollstuhl zu verbinden, will ich euch nun mal erklären. 

Im Vergleich hat sich zu meinem Stil vor meinem Unfall und dem jetzigen einiges geändert. Natürlich hab ich mich style-technisch verändert. Der Style einer 21 jährigen ist dann doch nicht mehr der einer 17 jährigen. (Auch dank meinem Studium. Ich hab es nicht für möglich gehalten, aber man rutsch tatsächlich schnell in die Schiene „Schau mich an, ich trage Hemden unter mein Baumwollpulli“ ab. Meinen Vans bleibe ich aber nach wie vor treu. (bestes je getätigte Wortspiel))

Naja. Jedenfalls musste ich mich nach meinem Unfall von ein paar Sachen verabschieden. Dazu zählten zum Beispiel Jeans mit dicken Gesäßtaschen oder gar Knöpfen am Arsch. Warum? Druckstellen! Auch einige Schuhe kamen weg. (WURDEN WEGGEKOMMEN!) „Schuhe müssen mindestens 2 Größen größer gekauft werden“ (Warum weiß ich bis heute nicht), meine Mutter also los und mir lauter Schuhe in 41 geholt. Jedesmal gefühlt wie ein Clown. Mittlerweile konnte ich auch sie wieder überzeugen, dass das unnötig ist und scheiße aussieht und ich so meine alten Schuhe wieder anziehen durfte. Zumindest das, was davon übrig war. Auch Kleider und Röcke kamen vorerst (!!) nicht in Frage, weil viel zu unpraktisch. Das Stilmotto in der Zeit kurz nach meinem Unfall lautete: Leggins, Jogginghosen, Turnschuhe (in Größe 41 natürlich) und T-Shirts. Wie auch sonst in der Reha? Es folgte der traurige Versuch nach der Reha mich in meine alten Klamotten zu kämpfen, in der Hoffnung es würde genauso sitzen und aussehen wie früher. Es war nicht so, nur wollte ich es da noch nicht so wahrhaben. Ich hab noch immer Dinge gekauft, ohne drüber nachzudenken, einfach weil sie mir gefallen haben, das Model im Online-shop gut damit aussah und ich dachte so würde es bei mir auch aussehen. Ich war naiv und hatte noch zu wenig Ahnung und Erfahrung mit Rollstuhl. 5 Jahre später hab ich nun Erfahrungen sammeln dürfen/müssen. Ich weiß jetzt, dass das was bei einem Model gut aussieht, nicht immer auch an mir gut aussieht und ich weiß, dass nicht alles was im stehen gut aussieht auch im sitzen gut aussitzt. Ich lerne noch immer dazu.
Worauf es ankommt? Ich versuche zu erklären. 
Und dafür will ich erst beschreiben, warum manches im Rollstuhl nunmal einfach scheiße aussieht und dann auf die praktische Komponente eingehen. Warum Mantel, Röcke, kurze Hosen, Sweatshirt Jacken, Handschuhe, BH’s unpraktisch sind und ich dankbar bin, dass High-Waist-Hosen gerade in sind. 

Erstmal zum äußeren. Im sitzen sieht man nun mal einfach anders aus als im stehen. Zum Beispiel sieht man den Arsch nicht. Und mein Motto war immer „Who needs big tits, when you have an ass like that“.  Momentan sieht man nichts von beidem. Zum anderen ist der Bauch nicht so gestraft wie im stehen. Und das kennt auch jeder. Nur irgendwie stellen die Menschen die Verknüpfung nicht her, weil sie einen Rollstuhlfahrer nicht mit einer sitzenden Person vergleichen, sondern mit einer stehenden. Versteht ihr was ich meine? Wenn ich enge Sachen anhabe, sieht das den ganzen Tag um den Bauch herum nicht so flach aus (Um es nett zu umschreiben). Bei laufenden nur wenn sie sitzen. Und irgendwie genau das verstehen die Leute nicht. Es liegt nicht unbedingt, dass Rollstuhlfahrer fett sind, sondern an der Anatomie des Menschen. Und darauf ist eben zu achten. Nicht alle Figurbetonten Kleider und sonstiges sehen immer gut aus. 
Als nächstes Jacken und Pullis. Dadurch, dass man sitzt, wölben die sich gerne auf und schon wieder sieht man fett aus. Die dürfen also nicht zu lang sein. Ich hab mir letzte Woche (das erste Mal mit meinem eigenen Geld) eine Jacke gekauft, und die war wie gemacht für mich. Die war genau so lang, dass sie sich nicht aufwölbt, und trotzdem lang genug um alles zu verdecken, schön eng anliegend mit einem Gürtel, der die Figur an der richtigen Stelle betont. Mit meinen alten Jacken hab ich mich immer wie ein Sitzsack gefühlt. So aufgewölbt und unförmig. Aber die Jacke ist echt perfekt!

Was auch gefährlich ist, sind Dinge, die schnell „behindert“ aussehen. Sorrynotsorry. Meine Schwester wollte ihre weißen Adidas Sneaker loswerden. Bei ihr sahen sie gut aus, also ich sie anprobiert und schon sahen diese coolen Sneaker aus wie Gesundheitsschuhe. Im Rollstuhl muss man (muss man nicht, aber ich wills) besonders darauf achten, was man anzieht, weil alles einen schnell ( ich weiß nicht wie ich das formulieren soll ohne direkt so gemein zu klingen, aber gerade heraus ist halt manchmal einfach nötig), weil alles einen Schnell zu einer Klischee-Behinderten macht. Also keine weißen Schuhe, keine Halstücher, keine Lammfelldecken. Leute, lernt mal, dass so keiner rum fährt. Und wenn, dann würden dies auch als Fußgänger tragen. Woher kommt dieses Bild. 

Zu Hosen. Hosen bestell ich nur in Slim-Fit. Die Zahnstocher schlackern darin sonst rum, wie sonst was. Und ich persönlich trag nur enge Hosen.  Jedem das seine, klar. Ich find enge Hosen schön. Allein deswegen schon keine Rolli-Moden-Hosen. Das sind gefühlt nur Schlaghosen vom andern Stern. 
„Ok, trägt sie halt normale Hosen. Wo ist das Problem? Hab mich schon immer gefragt, warum es spezielle Rolli-Hosen gibt.“ Werden sich jetzt manche denken.
Und ja. Hab ich mir auch gedacht. Deswegen ab in meine alten Hosen. Zumindest die, ohne Hosentaschen und Knöpfen am Arsch. Angezogen, alles schön und gut.
In den Rollstuhl gesetzt. „Ja, passt doch“. Dacht ich mir noch. 
Problem: Maurerdekoletee vom feinsten. 
Normale Hosen sind im sitzen am Arsch viel zu kurz! Sieht nicht nur scheiße aus, führt auch zu Nierenverkühlung. 
Ich kann Hosen im sitzen nur schwer hochziehen. Dauernd die Hose hochziehen zu müssen ist anstrengend. 
Nur ich hatte Modetechnis glück. Zu der Zeit wurden High-Waist-Hosen wieder in. Also Hosen mit hohem Bund. Und die sind meine Rettung. 
Ich kauf nur noch Hosen mit hohem Bund. Muss mir keine Sorgen machen, dass sie runter rutschen, meine Unterwäsche wird nur noch von mir auserwählten gesehen und meine Nieren bleiben warm. 
Noch dazu sind manche am Bauch eng, was sich extrem gut auf meinen Kreislauf auswirkt. Fragen sie ihren Arzt oder Google warum.
Ohne High-Waist geht wirklich nichts mehr bei mir. 
Noch ein Tipp:
Ich bin mit 1,70 nicht extrem groß, aber im sitzen mit immer angewinkelten Beinen, rutschen Hosen auch am Bein gerne mal hoch.
Wenn ich nicht gerade eine Hose will, die über dem Knöchel endet, nehm ich immer „tall“, d.h. für große Menschen. Die passen dann auch von der länge perfekt. 

Zu kurzen Hosen: Mit nackten Oberschenkeln den Transfer zu machen (also Rollstuhl<->Bett; Rollstuhl<-> Auto) sind Kratzer vorprogrammiert. Zumindest bei mir. Aber auch Zahnstocher möchten braun werden, daher muss ich das eben in kauf nehmen und/oder mir helfen lassen. Eine Lösung hab ich hierfür nicht wirklich. 

Röcke und Kleider im Rollstuhl klar möglich. Kurze in Kombination mit hohen Schuhen aber eher schwierig. Kann man sich ja denken, wo da die meisten Blicke hinwandern. 
Apropos Blicke hinwandern.: Bei Unterwäsche gibt es grundsätzlich keine Besonderheiten. 
Anfangs hatte ich mit BH’s probleme. In Sekunden den BH hinter dem Rücken schließen ist nicht hab ich schnell gemerkt. 
Aber dazu hab ich eine einfache Lösung gefunden: 
BH schnalle erst zu machen, dann BH über den Kopf - einfach wie ein T-shirt – anziehen. Und das ist einfach Tetra-Leben at it’s finest. Andere Wege finden.
Zwar gehen meine BHs so schneller Kaputt, weil sie einreißen, wenn ich sie über meinen fetten Schädel und breite Schultern ziehe. Aber auch das ist Tetra-Leben. Man muss lernen mit Verlusten zu Leben. 

Handschuhe. 
Handschuhe sind das am schwierigste und unpraktischste zum Anziehen überhaupt.
Als Tetra. Ohne Fingerfunktion. Möglicherweiße noch mit nur eingeschränkter Fingerfunktion. 10 kleine Finger, versuchen irgendwie in 10 mini-löcher zu bekommen. Viel Spaß.
Alleine ist eine Hand vielleicht möglich. Dann sitzt du da. Eine Hand funktionsunfähig vor dir. Die andere im Handschuh. Am funktionsunfähigsten. 
Aber zum Glück braucht man als Rollstuhlfahrer keine Handschuhe. Die Hände können ja immer in wamren Taschen bleiben. Man muss ja nicht den Rollstuhl mit ihnen antreiben, dessen Räder sich durch den Schnee ziehen, womit dir Greifreifen eine Temperatur von -1000 Grad haben. Das wäre ja ziemlich blöd. 
Meine Lösung bisher: 
- trotzdem irgendwie in Handschuhe kämpfen. (mit Grip, sonst kann man das antreiben vergessen)
- Fäustlinge. Viel einfach. Aber unpraktisch zum fahren, weil sie meist zu locker sitzen zum Rollstuhl antreiben und vor allem sind die nutzlosen Tetra-Händchen dann am nutzlosesten. 

Schuhe. Auch bei Schuhen ist grundsätzlich alles möglich. Am besten ist alles mit Reisverschluss oder Schuhbändern. Alles was man weit öffnen kann, damit man schön hinein kommt. Denn man kann ja schlecht den Fuß anwinkeln, oder druck geben. Deshalb komm ich in Schuhe mit hohem Schaft ohne Reißverschluss überhaupt nicht rein. Ganz klar ist auch hier auf Druckstellen zu achten. 
Ich persönlich kann mit Schuhen, die nur locker am Fuß sitzen, nichts anfangen, weil ich die immer verliere. Also Ballerinas (die ich noch nie ausstehen konnte, wie können Frauen damit laufen? Ich bin mit den Dingern immer gewatschelt wie ein Pinguin!), Flip-Flops, Pumps und Co fallen weg. 
Ich persönlich liebe Sneaker und Boots. Aber ich liebe auch hohe Schuhe. Und auch Schuhe mit Absatz sind möglich.
Man muss nur bedenken, dass mit höherem Absatz, auch die Knie weiter hoch kommen. (Stellt euch im sitzen mal auf euere Zehenspitzen). Dadurch kann man manchmal Probleme bekommen unter Tische zu kommen, weil die Knie hängen bleiben und auch der Schwerpunkt verlagert sich. Aber alles machbar. Bei zu niedrigem Tisch einfach die Füße vom Fußbrett nehmen und vorne runterhängen lassen. 

Nicht für alles gibt es eine Lösung. Aber für vieles findet man welche. 
Was für den einen funktioniert, muss für den anderen nicht automatisch funktionieren.
Man muss herausfinden, was für einen selbst funktioniert. Wie immer im Leben.

Aber nur, weil man im Rollstuhl sitzt, heißt das eben nicht, dass man nur karierte, weite Hosen, weite Lammfell-Hausschuhe und Regencapes tragen muss. 

From heels to wheels? 
No – Ich sage: heels with wheels.

Dienstag, 4. September 2018

ebner.amelie@gmx.de

übrigens hab ich hier jetzt eine E-Mail angegeben. Also falls sich endlich mal ne Firma erbarmt mit mir ne Kooperation zu starten, Ich bin bereit. 
Werbung für Laufschuhe käme hier bestimmt gut an. Gerne kann sich auch meine Krankenkasse für einen Image-Film melden- wäre bestimmt authentisch.
Im ernst: 
Bin etwas beleidigt, dass ich noch keine Kooperationen hab und noch keinen coolen, neuen Rollstuhl testen durfte. Außerdem bin ich noch immer arme Studentin ohne Nebenjob. 

Gern aber auch alles andere. Wollte mal aktiver werden und mich irgendwo einsetzen. Zu bieten habe ich ein wenig Reichweite und vor allem mich. 

Aber bitte wirklich nur Anfragen und co. Ich weiß, dass es wieder jemanden geben wird, der das jetzt nicht versteht/liest und mir schreiben wird um unnötige Fragen zu mir/meinem Leben/ meiner Versicherung ("Wer ist denn der Kostenträger für die Reha" und co.) zu stellen, aber bitte lasst es einfach. 
Ich weiß, das kommt jetzt wieder abfällig und ich wollte eigentlich netter sein, weil nettere Menschen beliebter sind, aber kann ich wohl einfach nicht. Also halt ehrlich. Und es ist nicht abfällig gemeint, denn: 
Ich beantworte Fragen gerne, aber eben im Rahmen von meinem Blog. Einzelnen Personen kann ich oft nicht antworten, weil es mir a) zu anstrengend ist und ich vor allem b) selbst keine Ahnung hab wer wofür zuständig ist. Vielleicht schimpfe ich mich irgendwann "Anwalt für Sozialrecht", dann kann ich solche Fragen auch beantworten, aber jetzt nicht. 

Haha, jetzt fühl ich mich schon wieder so arschloch-haft. ab jetzt werde ich seriös und mach auf Profi-blogger und immer nett. Vielleicht klappts dann. 
ne. lieber nicht. 
lieber ich - ohne Partner und Kooperation. 

#selbstmarketingistausbaufähig

Mittwoch, 29. August 2018

Jeder Tetra braucht einen Tetra.


Zurück von der Reha. Schon seit 14.8. und ich bin noch immer höchst motiviert. Ich trainiere eigentlich jeden Tag mindestens eine Stunde aktiv. Nach der Reha bin ich extrem aufgebaut und angespornt. Vor allem, die bösen inkompletten wieder Läufer tragen dazu bei. Ich denk mir jedes Mal: "Nächstes Jahr Leute! Nächstes Jahr bin ich auch soweit!"

Ja. Letztendlich sitze ich dann doch wieder da und denk mir "Mist, schon wieder nicht genug trainiert"
Was Blödsinn ist weil (und jetzt schreibt euch das hinter die Löffel!!!!) :
Du kannst so viel trainieren wie du willst, wenn das Rückenmark durch ist, ist es durch!
Wenn ich schon den Satz höre "Sie wollte unbedingt, hat gekämpft und trainiert und jetzt kann sie wieder laufen"
NE! bullshit. Ihr Rückenmark war nicht komplett durchtrennt oder Nerven haben sich regeneriert, sie hat hart trainiert, wollte unbedingt und hat gekämpft und jetzt kann sie wieder laufen.
Ich schweife ab. Was ich eigentlich sagen will:

Reha baut unheimlich auf
Man bekommt knallhart vor Augen geführt, dass man noch immer nicht zu denjenigen gehört, die am Rollator trainieren.
Das ,ach im ersten Moment traurig. wütend. verzweifelt.
Aber. Man muss nur wissen was man damit macht. Alles in Motivation umwandeln.
"the fact that you aren't where you want to be should be enough motivation"
Und ich bin noch nicht da, wo ich hin will. Ich werd vermutlich nie sein, aber ich komme dem immer einen Schritt näher. Und so bin ich hoch motiviert mit so viel Trauer, Wut und Verzweiflung, die in Kraft und Willen umgewandelt sind, dass ich nen Marathon laufen könnte.

Was aber für mich jedes Mal schlimm ist und ich jedes Mal zu kämpfen und erst einmal zu verarbeiten habe:
Frischverletzte zu sehen.
Mein Herz blutet und ich muss sagen: Leute, ich versteh euch so langsam. Ich versteh warum ihr so Mitleid mit mir hattet.
Es tut weh. Zu sehen, wie ein frisch verletzter Tetra da sitzt. In einem Körper, den er nicht versteht. In einem Stuhl, der hinten und vorne nicht passt. Mit diesen schwarzen Tetra Handschuhen. Mit diesen nutzlosen Fingern, die man nicht einzusetzen weiß. Vor der Kaffeetasse. Wütend, dass sie leer ist. Überlegend, wie man den Kaffeeeinschenken soll. Mit der Tetra-hand (eine geballte Faust) zur Kaffeekanne langt. Mit beiden Händen die Kanne anhebt. Wieder abstellt, weil es keinen Sinn hat. Die Kanne ist noch immer zu. Sie müsste noch gekippt werden. Der Knopf zum öffnen gleichzeitig gedrückt werden, während man die Kanne kippt. Sie ist schwer. Zu schwer, ich könnte mein Gleichgewicht nicht halten. Überlegend, wie man den Kaffee jemals einschenken soll. Wie man jemals ohne Hilfe irgendwas machen soll. "Kannst du mir ein Kaffe einschenken?". Eine Frage, die Überwindung kostet.
Vor der gefüllten Tasse sitzt. Zu voll eingefüllt. Soll Ichs versuchen? Wenn ich sie anhebe, werd ich alles verschütten. Irgendjemand wird meine Sauerei aufwischen müssen. Ich werd mir den heißen Kaffee über die Beine schütten. Soll ich nach einem Strohalm Fragen? Das wäre schon sehr peinlich. Es wäre mir peinlich. Alle wüssten, dass ich die Tasse nicht anheben kann. "Kannst du mir bitte einen Strohalm geben?". Ich will doch einfach nur meine Tasse anheben können.

Ich seh diese Gedanken. Ich seh mich dort sitzen. Innerlich am verzweifeln, wütend schreien. Nach außen nach einem Strohalm fragen.
Ich seh die Frischverletzen und ich seh, mich. Ich seh, wie verloren sie in ihrem Körper sind. Ich seh den Weg der vor ihnen ist. Ich sehe dieses "Wie soll ich mir jemals wieder selbst Kaffee einschenken können?"
Ich setz mich an den Tisch dazu. Nehme mir eine Tasse. Nehme mir eine Kaffeekanne. Stütze mich mit den Ellenbogen am Tisch ab. Geh mit der rechten Hand in den Henkel, sodass meine Hand zwischen Kaffeekanne und Henkel ist. Hebe die Kanne schräg über der Tasse an, drücke mit der linken Handfläche den Knopf zum Öffnen der Kanne und schenke mir Kaffee ein.
Halb voll. Nehme die Tasse, indem ich meinen Daumen in den Henkel hake und trinke.

Ich hab ganz vergessen, dass ich das nicht konnte. Dass ich mir nicht vorstellen konnte es je wieder zu tun.
Man selbst sieht die eigenen Fortschritte nicht. Ich seh meine Fortschritte nicht. Aber ich bin verdammt weit gekommen. Und das wurde mir dieses Mal wieder klar.

Und mir wurde etwas gesagt.: Amelie, du bist ein Vorbild.

Ich muss ehrlich sagen, ich hab das immer nicht ernst genommen. Hab mir immer gedacht, die Leute sagen das, weil man es einfach so sagt. Warum sollte ich ein Vorbild sein?
Aber ich hab drüber nachgedacht. Und ich wurde auf Reha oft gefragt "Wie machst du das?", "Kannst du mir Tipps geben"
Und Leute. Fuck. Ich glaub ich bin ein Vorbild. In dem, was ich (ich muss es jetzt leider sagen, ich werde es bereuen!:) trotz Querschnitt geschafft habe. Was ich trotz hohem Querschnitt kann.
Und das ist nicht selbst verständlich. Ich sehe auch immer viele hohe Querschnitte, mit ähnlichen und mehr Funktionen, die weniger können als ich.
Und ich bekomm gesagt "du bist unglaublich fit für deine höhe".
Und es stimmt. Ich bin fit. Weil: ich will. weil ich trainiere, weil ich kämpfe. Weil ich mit den Funktionen, die ich hab, umzugehen versuche. Ausprobiere und auch nach dem fünfzigsten Mal nicht aufhöre, es zu versuchen.
Es gibt zwei Möglichkeiten: verkriechen, helfen lassen und geschehen lassen. Oder trainieren. Selbst versuchen und nicht aufgeben.
Ich hab als Frischverletzte anfangs nur die ersteren gesehen.
Ich hab oft gehört: "Ne, als Tetra kannst du das nicht"
Hab oft "kannst du mir den Kaffee einschenken" gehört, von alteingesessenen, die sogar etwas Fingerfunktion hatten.
Hab gesehen, wie fit die Paras sind.
Ein Spruch, den man auf Reha immer hört: Jeder Tetra braucht einen Para. Einen Para, der einem eben bei Sachen wie Kaffee einschenken hilft.
Und ich dachte mir: Nein. ich will das auch können.
Und dann kam ein junger Mann nach Bad Wildbad. Ich nenne ihn mal Dominik, 35.
Tetra. Kein Trizeps. Steigt ohne Rutschbrett ins Auto, verläd seinen Rollstuhl selbst. Isst ohne spezielles Essbesteck, schenkt sich Kaffee ein.
Der hat mich angeheizt. Vielleicht manchmal überfordert "Wie du kannst das nicht?"
Ja, du sitzt 15 Jahre, ich muss erstmal meinen Körper kennen lernen.
Aber letztendlich hab ich gesehen was alles möglich ist. Und dass Tetra nicht heißt, für immer Kaffee einschenken lassen.
Und ich glaube, ich bin nun auch zu einem solchen Vorbild geworden. Und ich würde sogar behaupten, ich bin ein verdammt gutes Beispiel. Zumindest wenn es darum geht, was man alles noch kann.


Ich seh die Frischverletzten und bin traurig. Seh, wie sie die unnützen Hände versuchen einzusetzen. Seh, was Sie noch vor sich haben. Seh mich selbst, wie ich vor 5 Jahren genau so dasaß.

Und ich seh, wie weit ich es geschafft habe. Sehe, welche Fortschritte ich eigentlich gemacht habe. Was ich alles kann. Was ich gelernt hab und was man durch viel Übung, training und Kampf wieder erreichen kann.

Jeder Tetra braucht einen Para.
Mittlerweile bin ich diejenige, die allen Kaffee einschenkt. ich durfte jemanden kennen lernen, den ich sehr ins Herz geschlossen habe, den es leider schlimmer erwischt hat. Er kann seine Arme nicht bewegen. Ich hab mir eine Tasse Kaffee eingeschenkt, ihm eine eingeschenkt, einen Strohalm genommen und ihm die Tasse gehalten, so dass er daraus trinken konnte. Ich hab ihm gesagt "Ich weiß nicht, ob ich das kann, kann passieren, dass ich dir den Kaffee drüber schütte" weshalb wir gewartet haben, bis der Kaffee ihn nicht mehr verbrühen würde. Und dann jeden Tag Kaffee zusammen getrunken. Königsdisziplin war dann zusammen Kuchen essen. Aber auch das haben wir hinbekommen.  Jeder Tetra braucht einen Tetra. 








Samstag, 18. August 2018

1,70m Deckenhöhe.

Wisst ihr worauf ich mich am aller meisten überhaupt freue? 
Auf meine eigene, rollstuhlgerechte, barrierefreie, tetragerechte, ameliefreundliche Wohnung. 
Ich werde die rollstuhlgerechteste Wohnung überhaupt zusammen stellen. Ich hab kein Bock mehr. 
Ich komm grad von 3 Wochen Reha (beitrag dazu folgt.) und alles war so schön rollstuhlgerecht. Ich hatte meinen eigenen Kühlschrank auf meiner Etage, mein barrierefreies kleines Zimmer inklusive Bad, konnte mir im Speißesaal selbst Kaffe holen, Teller, Besteck und Tassen erreichen. Mein Essen holen. Mich fortbewegen ohne Probleme. 
Komm ich heim. Kühlschrank in einem Raum, in den ich nicht alleine reinkomme. Gläser, Tassen und Teller für mich unerreichbar im Küchenschrank. NICHTS. Kann ich alleine. 
„Gib mir mal bitte das“ „kannst du mir ein Glas geben“ „Komm mal kurz, und gib mir einen Teller“.
Ich hab keinen Bock mehr darauf, ständig darauf warten zu müssen, bis zufällig jemand vorbei kommt, der mir dann irgendwas geben kann, weil ich einfach nicht ran komme und anderen auf die Nerven zu gehen.
Sehr schön ist es auch, wenn man allein zuhause ist und hunger/durst hat. Du SIEHST alles was du brauchst vor dir. Siehst die Gläser im Regal, das Balsalmico für Tomaten-Mozzarella vor deiner Nase auf dem Küchenregal. Aber du kommst ums verrecken nicht hin. So nah und doch so fern. Und es kotzt an. Es nervt, es regt auf, es bringt mich zum verzweifeln. 
Ich will mit 22 Jahren selbst entscheiden können wann ich was wie esse. Selbst an meine Sachen kommen. 

Ich bau die beste Wohnung überhaupt. Die wird so rollstuhlgerecht, dass sich kein Fußgänger rein traut. Die Regale werden nur so weit befüllt, wie ich alleine dran komme. Alles andere bleibt leer! Ist mir egal. Wer dort was rein stellt, wird verbannt, bekommt Hausverbot.
Nein, bessere Idee. Die Wohnung bekommt eine Deckenhöhe von 1,70. Ich schätze so lang bin ich, wenn ich im sitzen meine Arme nach oben strecke (ich bin schlecht im schätzen). 
Deckenhöhe 1,70, sodass sich die meisten Fußgänger verrenken müssen, wenn sie rein wollen. Dann seht ihr, wie es ist, in Gebäuden zu sein, die nicht für euch gemacht sind. 
1, 70 Deckenhöhe, keine einzige Schwelle, Stufe. Kühlschrank erreichbar, keine Türen. Und wenn, dann elektrische Türen. Elektrische Fenster. Herd zum unterfahren. 
Ich brauch endlich eine passende Wohnung. Geld und eine passende Wohnung. Keine Lust mehr auf das ständige „Gib mir mal bitte…“, auf ständiges Hungern, weil man allein zuhause ist, weil grad keiner vorbei läuft. 

Und wenn einer schreibt „baut doch zuhause um“
APPPLAAAAUUUSS. Da wär ich jetzt von alleine nicht drauf gekommen. Danke für nichts.


Und für die anderen Millionen sachen, an die ich nicht ran komme. 


Montag, 9. Juli 2018

Versuchs doch mal mit Skifahren!

"Ich hab gesehen, es gibt die Möglichkeit für Rollstuhlfahrer Ski zu fahren, Monoski oder so"
"Auch im Rollstuhl kann man tanzen. Komm, ich zeig dir den Walzer"
"Du kannst wieder reiten, das ist ganz leicht möglich. Da wirst du mit einem Lift auf ein Pferd gesetzt und los gehts"

...

Zunächst bin ich ja schonmal dankbar, wenn Leute wissen, dass Sport auch im Rollstuhl/mit Querschnitt möglich ist. 
ABER. 
Aber.
ABERR!
Es ist nicht das gleiche. 
Und es nervt so unendlich, wenn Leute die keine/ zu wenig Ahnung haben Ratschläge erteilen. 
Mich nervt ja soweiso , wenn Leute wissen zu glauben, was das beste für mich ist. 
Vorschläge gerne! Vorschriften nicht bei mir!

Ich habe Skifahren geliebt. Und ich würde es immer wieder tun. 
Ich habe das Gefühl von Schnee unter den Skiern geliebt. Die Berge. Und bis dahin wäre es vermutlich dasselbe im Rollstuhl/Monoski.
Aber noch mehr habe ich das Gefühl von Freiheit geliebt. Die Geschwindigkeit, das Gefühl, wenn die Ski unter den Füßen in scharfen Kurven vibrieren, das Schnee in den Kurven aufschleudern, das Selbstständige entscheiden wo ich lang fahre. 
Und jetzt in den Monoski:
festgegurtet auf einen Schlitten, kein Ski, weil ich das Gleichgewicht nicht halten kann. Ständig jemand hinter mir, der mich hält, der mich lenkt, der entscheidet wo es lang geht. Ständig Angst, weil du NICHTS kontrollieren kannst. Ständig Angst umzufallen, weil du keine Kontrolle hast. Abhängig sein. Ist das Sport? Merkt ihr was?
Es gibt die Möglichkeit, ja. Aber es wäre etwas komplett anderes. Für mich persönlich. 
Natürlich werde ich es versuchen. Weil ich die Berge liebe, den Schnee. Und wenigstens einen Bruchteil zurück haben will, von dem was ich so geliebt habe. Und ich bin sicher es wird Spaß machen. Ich werde voller Adrenalin sein und glücklich. Aber bei jedem einzelnen Skiausflug als Fußgängerin werde ich glücklicher gewesen sein. Freiheit. 
Ich wäre glücklich, aber umso trauriger wäre ich auch. Weil ich mich daran erinnern werde, wie es früher war. Und ich als alter Verdränger, vermeide solche Situationen liebend gern. Selbstschutz.

Etwas ähnliches wäre das Hundeschlittenfahren. Nur würde mir das vermutlich um einiges mehr Spaß machen. Das würde ich gerne machen. 
Also nicht: Es gibt die Möglichkeit! Mach das.
Wie wärs mit: Hast du Lust drauf?
Ich sag doch auch nicht: Hast du gehört? Man kann Leichtathletik turnen. Mach das doch.


Reiten. Gleiches Spiel. Ich kann mich auf ein Pferd setzen lassen. Ja. Ich werde immer jemanden hinter mir haben müssen, der mich hält. Werde nie Schenkelhilfen geben und entscheiden wo es lang geht. Werde nie ohne die ständige Angst herunterzufallen, weil ich mich nicht halten kann, sitzen. Werde das Pferd nicht unter mir spüren. 
Auf ein Pferd setzen werde ich mich trotzdem wieder. Ebenfalls um ein kleines Stück vom alten Glück zu empfinden. Und weil es für Spastik und Stabilität gut ist. Aber es ist nicht mehr das reiten, das ich kenne.

Auch tanzen hat mir Spaß gemacht. Aber tanzen im Rollstuhl hab ich versucht und es macht mir null Spaß. Ich fühle mich affig und beschämt mich. Warum zwanghaft das alte Leben zurück wollen?
Es gibt anderes. 
Rugby. 
Ich wäre nie auf die Idee gekommen, als Fußgängerin Rugby zu spielen. Ich kenne keine einzige Regel, hab noch nie ein Spiel gesehen. 
Aber Rollstuhlrugby ist geil. Und das ist mit Fußball vergleichbar. Es geht um Taktik, Teamfähigkeit, Überblick. Selbst entscheiden können, wohin man fährt. Wo man sich nützlich machen kann. Sich verausgaben. Das ist geil. 
Rollstuhlrugby ist nicht wie Fußgängerrugby. Und das ist gut, das macht mir Spaß. Das will ich.
Ich bin früher nur Fahrrad gefahren, wenn ich wohin musste. Mit meinem Hund unterwegs war. Nie als Sport. 
Jetzt fahre ich Handbike. Und es ist das geilste Gefühl. Und das ist vergleichbar mit joggen. Man verausgabt sich, ich bin unabhängig, entscheide wo ich hinfahre. Das macht mir Spaß.

Nur weil du als Fußgänger einen Sport gemacht hast, heißt das nicht, dass dir das gleichnamige  als Rollstuhlfahrer Spaß macht. Natürlich kommt das häufig vor.
Und für viele ist das Skifahren als Fußgänger und das Monoski gleich gesetzt. Jemand, der nie Skigefahren ist, findet vielleicht gefallen am Monoski-fahren. 
Aber ich eben nicht.
Und ich entscheide selbst was mir Spaß macht.
Und es nervt, dass Leute einen in etwas Stecken wollen, weil es mir als Fußgängerin Spaß gemacht hat. 
Es ist anstrengend.

und was ihr zumeist von mir als Antwort auf eine der eingangs erwähnten fragen hören werdet:

"Ja, hab ich gehört. Macht bestimmt genauso viel Spaß. Werde ich versuchen."

Weil Leute es sowieso nicht verstehen werden. 










Donnerstag, 28. Juni 2018

Tracheostoma-Trauma

Ich hab mittlerweile mein Hubschrauber-Trauma überwunden. Wenn ich einen Hubschrauber höre, sehe ich nicht mehr auf der Ski-Piste liegend den Himmel über mir. Ich hab noch ein mulmiges Gefühl, aber es löst keine Panik aus.
Aber eine Sache, über die bin ich noch immer weh.
Und es tut mir jedes Mal leid, für alle die betroffen sind, die ich ignorieren muss, aber ich kann nicht anders
"Hä? was? versteh ich nicht..."
Es geht um folgendes: Die Beatmung.
Darüber sprechen ist für mich schon etwas schwierig. Aber ich trenne meistens einfach. Erzähle und denke dabei einfach nicht an mich, die das durchlebt hat. Oft fühlt es sich auch einfach so an, als würde ich über jemand anderes reden. Die Geschichte irgendeiner Person erzählen und nicht meine.
Aber darüber reden kann ich. Ich wurde beatmet. Jeden Tag mehrmals ein Schlauch durch ein Loch in meinem Hals in meine Luftröhre Gesteckt und Schleim abgesaugt. Ich musste Atmen lernen. Hatte bei jedem Säubern dieser Tracheostoma schmerzen. Ok, ich kann doch nicht drüber schreiben, mir wird schon wieder komisch. Es war nicht schön.
Ich hab lange gebraucht, bis Menschen überhaupt in die Nähe von meinem Hals durften.
Und eine Sache kann ich bis heute nicht: Bilder ansehen.
Egal ob von mir, oder von anderen. Wenn ich jemanden sehe, der beatmet wird, beginnt mein Herz zu rasen, ich hab sofort das Gefühl wieder, etwas in meinem Hals stecken zu haben, mich nicht bewegen zu dürfen, aus Angst es herauszuziehen. Mir wird schwindelig und ich bekomm Panik.
Und so geht es mir schon, wenn ich Bilder sehe.
Im Krankenhaus noch, als ich die Beatmung schon los war, saß beim Essen neben mir ein Mann, der noch beatmet wurde. Dieses Geräusch. Dieses Rasseln. Ich konnte nichts essen un musste  ich weg setzen.
Reha 2017. Eine Frischverletzte war dort. Noch beatmet. Sie hat mich zweimal angesprochen. Ich konnte sie nicht anschauen. Ich hab mich so schlecht gefühlt, ich bin eigentlich kein Arschloch. Aber Ich konnte es einfach nicht. Ich konnte ihr nicht zuhören. Mir wurde schwindlig und schlecht. Alles einfach. Ich schätze, das werd ich wohl nie wieder los.
Wenn ihr die scheiße durchmacht: durchhalten.
Wenn ihr Dauerhaft beatmet werdet: meinen aller größten Respekt.
Wenn ihr beatmet werdet und mich seht: Es tut mir leid, wenn ich euch nicht anschaue. Wenn ich mich verpisse, aber ich kann es nicht. Es löst eine riesen große Angst in mir aus.